はじめまして、幸せまつ子と申します。
このブログまで足を運んでくださり、ありがとうございます!
初っ端の投稿なので、まずは自己紹介をさせていただきます!
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SNSで細々漫画を描いております、幸せまつ子です。
好きな食べ物は冷やし中華と砂肝。苦手な食べ物はレバーとこし餡です。
お酒も好きです。
家族構成は、サラリーマンの夫、昆虫と魚が大好きな長男、大食いの長女で、4人仲良く北海道の片隅で暮らしております。
好きな場所は「阿寒」と「京都」です。徳を積みまくって来世は阿寒か京都に住む予定です。
IgA腎症とは
私は2019年にIgA腎症を発症し、2020年の1月に確定診断を受けました。
IgA腎症とは、「慢性腎臓病」であり「指定難病66」に位置づけされています。
発症の仕組みについて、私が知りうる知識でざっくり言うと
①身体にウイルス・細菌等が侵入→風邪をひく
②身体に炎症が起こる
③IgAという身体を守ってくれる免疫物質がウイルス・細菌と闘う
④↑この過程の中でひょんなことから異常なIgAが発生してしまう
⑤異常なIgAが血液に乗って腎臓の糸球体というところに沈着する
⑥慢性的に血尿・蛋白尿があらわれだし腎機能を下げてしまう
本当にざっくり言うと、こんな感じでしょうか。
難病というだけあって、根治的な治療法はまだ確立されておらず、病院・担当医単位で様々な考え方や治療法が存在します。
私の治療の経過としては
①腎生検(腎臓に針を刺し細胞を採取して病気を特定)
②扁桃腺摘出手術
③ステロイドパルス療法(3クール・入院で実施)
④ステロイド服用
以上の治療をしました。
パッと見ただけでは、「手術!?入院!?」と焦ってしまうかと思いますが、こちらの体験談についても文字だけでなく漫画に描き起こし、当時の状況をリアルにお伝えできるよう投稿していきたいと思います!
※この治療過程はたまたま私の主治医が上記の治療方針を取っていただけで、すべての患者様に適応されるものではありません。担当の先生とよく話され、ご自身にあった治療をすることをおすすめいたします。
ブログを立ち上げた理由
長男出産後に罹患した「IgA腎症」という病気について、同じ病気で悩んでいる方々に私の経験が少しでも役に立つことができたら…という気持ちで始めて見たのがきっかけです。
私がIgA腎症に罹患したとき、ネットで情報を探していてもなかなか経験者のお話や体験談が見つからなく、かなり不安・孤独な思いをしたんですよね。
そして、本格的な治療に進みたくさんの方に出会い、病気に関する多くのことを知っていくうちに「IgA腎症」は比較的幼い子供や若い方にもメジャーな病気であることを知りました。子育て世代でもこの病気と疑われる症状がある方、検査や治療に進まれている方が多くいらっしゃるみたいです。
同じ病気で悩まれている方・不安に思っている方に、自身の経験が少しでも役立つことができるならと、治療開始した2021年よりInstagramでこの病気についてのあれこれを漫画にして発信し始めました。
漫画を描いて投稿したらiPadからさっさとデータを削除していくスタイルを取っていたのですが、インスタの不具合やらなんやらで漫画を残す場所が一箇所しかないこわさを知り、ブログという「自分の庭」的な場所を作ろうと思い、なんちゃってブログを立ち上げてみました。インスタでは漫画を投稿して終わり~みないな感じでしたが、こっちでは漫画では書ききれなかった部分も文章として詳細に残していこうと思います!
不定期更新のゆる~~~~いブログになると思いますが、自分の体と向き合う時間がない子育て世代の方々への啓蒙や、既に持病がある中で子育てをしている方の励みになればうれしいです!
闘病記録の他にも、日常の漫画などいろいろアップしていきたいと思っていますので、よかったらお付き合いください~~(^^)
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