現状報告です！

新年度はじまって結構経ってしまいましたが、現状の報告をしてみたいと思います！

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今までの治療歴

ざっと、私の治療歴を書いていきますね～～

まず2019年8月に発熱＆血尿、これにより近場のクリニックに通いましたが総合病院に紹介状を書いてもらい、2020年1月に腎生検のため入院。2020年2月に「IgA腎症」と確定診断をいただきました。

この時の結果から、活動的なタイプではないと判断され、妊娠出産の許可が出ました。

2020年10月長女出産。妊娠後期に蛋白尿がドカッと増え、妊娠高血圧腎症というものになり管理入院の元、出産しました。今の主治医にこの件を伝えたのですが、そもそもIgA腎症に罹患していたらハイリスク妊婦になるので、大きな病院で妊婦健診なり出産なりしておくべきでは～～なんて話もチラホラ出ました。

まあしかし、妊娠後期に差し掛かる前までは血尿も蛋白尿もしっかり治まっていたので、なんとも言えませんね。

とにかく母子ともに健康に出産を終えられて本当に良かったです。

そして、なんやかんやしてちょっと体調を崩しがちだった2021年の2月、夫の異動があり転勤します。

転院先の病院で定期通院に行ったところ、血尿・蛋白尿が大復活を遂げていました。コナクソー！

経過を見ていても一向に治まらないため、2021年7月に扁桃腺摘出手術を行いました。

扁桃腺を取ったところで血尿も蛋白も治まらず、2021年11月、ステロイドパルス治療のため1回目の入院をします。

そこからステロイド30mgの隔日服薬が始まります。ステロイドパルスを3クール済ませた頃、突然血尿と蛋白尿がピタッと止まり、一時期寛解状態になりました。

そして現在

2023年1月、子どもの風邪をうっかりもらい、順調にステロイド10mgまで減らせていた途中でなんとなんと、まさかの再発！

2023年3月より、ステロイド5mgを毎日服用に切り替え、免疫抑制剤と、血圧を下げる薬(私の場合腎臓を守るのに使われています)を毎日服用しています。

今月末にある定期通院では、骨密度の検査をしてさらに骨粗しょう症防止の薬も追加になるとのこと…。薬まみれの生活です。

骨粗しょう症防止の薬は虫歯があると顎の骨を壊死させたりしちゃうみたいで、今日さっそく歯医者さんで虫歯がないか見てもらってきました。虫歯はなく、ついでに歯石を取ってもらいかなりすっきりしました。

しかし、顎の壊死って怖すぎますよね！

ひっっさしぶりの歯医者でしたが、歯の健康も大事ですね。歯が痛くならない限り歯医者なんていかなかっただろうし、いい機会をもらったと思います。

令和5年度の抱負

病気になったことでいろいろ生活面で気を付けることが増えましたが、まあ、それはそれでいいことでもあるのかなとも思ってます。…思うようにしています。

増えた薬のせいか、ふらつきや立ち眩みが酷かったのですが、ここ最近やっと落ち着いてきました。体調が安定すると、気持ちも上を向いてくれますよね。健康に感謝です。

今年の1月に30歳になったのですが、これからは家族と少しでも長い時間、楽しく健康に過ごすことが目標です。

あと、そろそろ外に働きに出てみようかなとも思っていて、先週思い切って町が募集していた短期のお仕事に申し込んでみました！今週末面接です（笑）ドキドキ。

昨年一年はステロイド治療と育児を両立させることに心身ともに精一杯でしたが、薬が増えた今、病気の自分のすべてを受け入れ、なんとか頑張れるようになりました。

いろいろ無理できない体になってしまったので、早寝するようになったし、お酒も止めたし、暴飲暴食も止めたし、無茶しないようになりました。

病気になったことを「よかった」なんて一ミリもクソみそも思わないけど、健康のありがたさに気づかせてくれたことにはこっそり感謝してます。

あと、主治医がイケメンなことにも感謝です。

さてさて長くなりましたが、今年はステロイド・免疫抑制剤・血圧下げるお薬の3本柱で頑張っていくみたいです！

ステロイドを0にすることが目標でしたが、今年は叶わないっぽいです。2023年は暴れているIgA腎症を少し落ち着かせてあげるというのが目標でしょうか。

私自身では病気をどうすることもできないので、できる範囲で、できることをコツコツやろうと思います！

毎日薬を飲み、ご飯を食べ、お水をいっぱい飲んで、適度に運動し、早寝早起きし、たまに不摂生をこっそり楽しみ、たくさん笑って過ごしたいです！

同じ病気の方、同じような治療をしている方、今年度もがんばりましょ～～～ね～～～～(^^)/

漫画の方も随時アップしていくので、お時間ある方はぜひお付き合いいただけると嬉しいです♪

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